يعتبر يوم 12 مارس هو اليوم العالمي لمتلازمة دوان كونه يوم مخصص للاحتفال بعيد الأمهات وللأسف يُطلق على أطفال متلازمة داون الأطفال المنجوليين وهذا مصطلح خاطئ يجب علينا جميعاً محاربته.
نشاطات جمعية الياسمين لأطفال متلازمة داون
قالت “عواطف محمد أبو الرب” رئيسة جميعة الياسمين لأطفال متلازمة داون. تُعد جميعة الياسمين جمعية مكونة عن طريق الأهالي والجهود الذاتية لمساعدة أطفال متلازمة داون وتم تأسيس هذه الجمعية لإصلاح المفاهيم المغلوطة عن هؤلاء الأطفال لأن في مجتمعنا يوجد العديد من العشوائية في وصف أطفال متلازمة داون وفي الحديث عنهم.
يرجع اسم هذه المتلازمة إلى العالِم الذي اكتشفها وتعتبر موجودة نتيجة انشطار كروموسوم 21 لثلاثة شعب ويتم الاحتفاء بهؤلاء الأطفال في يوم 21 مارس من كل عام.
وتابعت “عواطف أبو الرب” في بداية انطلاق الجميعة قمنا بتوفير برنامج تدخل مبكر لتنمية قدرات الأطفال وتقليص الفجوة الزمنية التي تنشأ بين العمر النمائي المتمثل في القدرة العقلية وبين العمر الطبيعي للطفل فنتج عن هذا نتيجة جهد استمر ما يقرب من 8 سنوات وبداية السنة التاسعة حتى الآن أن 104 أصبحوا موجودين الآن في مراحل دراسية مختلفة من كافة المحافظات مما ساعد في رفع العبئ عن الأسرة وعن الدولة حيث أن وازرة التنمية المجتمعية تتكلف مصاريف باهظة لمراكز التربية الخاصة بجانب أن الأهالي كذلك يتكلفون مبالغ مالية ضخمة حتى يتمكنوا من إرفاق أبنائهم لمراكز تربية خاصة ولكن الآن أصبحنا نستطيع الدمج بين التعليم الدامج ليكون لكل طفل من ذوي الإعاقة بشكل عام ومتلازمة داون بشكل خاص الحق في أن يكون موجود في كل الصفوف الدراسية بجوار اخوانه من أولاد جيرانه وذلك يأتي مع إصدار قانون ينظم هذه الأمر ويعطي لهؤلاء الأطفال حقوقهم الكاملة مثل أي مواطن آخر.
متى تأسست فرقة الياسمين لأطفال لمتلازمة دوان؟
أتت فكرة الفرقة عام 2014 والتي بدأت بشكل بسيط عن طريق الأستاذة منى عبد الجواد التي اقترحت هذا الاقتراح لتأسيس هذه الفرقة باعتبارها ناشطة اجتماعية وحقوقية دارت دول العالم كله وكانت ضمن من ساهموا في هذه الاتفاقية الدولية لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة ومن ثم استطاعت أن تطلع على خبرات الدول الأجنبية في هذا الشأن.
على الجانب الآخر، يمكننا القول أنه لا يوجد في العالم أجمع فرقة متخصصة في متلازمة داون، لذلك تم تأسيس جميعية الياسمين في بداية الأمر بشكل ميسر وبسيط حتى أصبح هنالك اهتمام كبير من الدولة وصندوق الملك عبد الله الثاني للتنمية وكان هناك دعم واهتمام شديد من معالي سيد السماوي رئيس لجنة التحكيم وتم قبول مشروع ملتقى الياسمين لليافعين ضمن مشروع الموهبة في خدمة المجتمع والذي طُرح من قبل صندوق الملك عبد الله الثاني للتنمية وبفضل الله وبشكل سريع تم تشكل staff كامل على رأسه المدرب الذي درس تربية خاصة بجانب أخصائي سلوك نفسي وأخصائية إرشاد نفسي التي ساهمت معنا لوجود طبيبين مشرفين صحياً خلال فترة التدريب.